Abbattere i modelli di perfezione,
accettare le proprie diversità, sdoganare l'argomento delle
malattie rare: questi i messaggi del libro "Le mie orecchie
parlano" di Alessandro Coppola, un ragazzo affetto dalla
Sindrome di Usher 2, una malattia rara che lo ha portato alla
sordità e lo porterà alla cecità. È un racconto di come il
dolore possa trasformarsi in energia costruttiva e un invito ad
affermare la propria unicità contro ogni forma di
discriminazione con determinazione e straordinaria forza di
volontà.
Una platea di ogni età si è confrontata generando un dibattito
in occasione della presentazione a Napoli del libro; evento che
si inserisce tra le attività a latere de "La Casa del Sorriso"
di CESVI nel quartiere di San Pietro a Patierno. Una realtà nata
nel 2023 in collaborazione con la Cooperativa Il Grillo Parlante
Onlus che si occupa di situazioni di marginalità ed esclusione
in contesti di vulnerabilità, in particolare bambini e famiglie.
"La presentazione del libro fa parte di una rassegna di eventi -
in collaborazione con l'Assessorato alle Politiche Sociali del
Comune - che affrontano tematiche sociali quali disabilità,
emarginazione, discriminazione e diversità" dice Renata Molino,
project manager CESVI a Napoli.
Valeria Anatrella, presidente della Cooperativa Il Grillo
Parlante Onlus, ha sottolineato l'importanza per la comunità di
promuovere storie belle dove emerge una narrazione positiva
anche nelle difficoltà, mentre Stefano Piziali, direttore
generale di CESVI, ha evidenziato il valore dell'accoglienza nei
contesti complessi. Luca Trapanese, assessore alle Politiche
Sociali del Comune, ha posto l'accento sull'importanza di
aprirsi al dialogo della diversità, per dare la possibilità a
chi non conosce queste realtà di comprenderle, e ha aggiunto:
"Partiamo dalle nostre imperfezioni e facciamole diventare dei
superpoteri".
Alessandro nel libro racconta la sua infanzia vissuta in un
clima amorevole e gioioso avvolto dall'amore della famiglia. Poi
arriva il fulmine a ciel sereno: il piccolo sembra non voltarsi
quando la maestra lo chiama. Da qui iniziano le indagini, la
diagnosi, la condanna: "Ipoacusia neurosensoriale bilaterale di
grado medio-grave destra e profonda a sinistra". A soli 4 anni
inizia la battaglia contro la sordità, poi la seconda diagnosi
nel 2019: una malattia genetica rara visiva degenerativa, che lo
porterà alla cecità. Tutto ciò lo fa vivere in modo più intenso,
gode di ogni momento e ritrova la bellezza nelle piccole cose.
Ma nel libro c'è molto di più: un messaggio alla sua
generazione, una critica verso quei modelli di perfezione che i
social propongono e che spesso non ci rappresentano, facendo
sentire le persone e i giovani non all'altezza. Tutti hanno
qualcosa di unico e speciale che va raccontato, commenta
Alessandro. E ancora racconta della cattiveria gratuita di chi
lo bullizzava per la sua disabilità che lo costringe a girare in
felpa e cappuccio anche ad agosto, il dolore, le difficoltà
nell'affrontare la malattia. Ma anche bellissimi momenti: il
ricordo della maestra, un punto di riferimento per lui, perché,
come racconta, non lo ha mai fatto sentire "il disabile solo nel
banchetto", poi gli amici, la sua famiglia, sua madre: amica,
manager e porto sicuro dove rifugiarsi, sempre.
Nonostante le difficoltà, nessuno è in grado di scalfire la
sua forza. Alessandro è solare, estroverso, prende la vita a
morsi, viaggia, va all'estero, supera brillantemente gli esami
di maturità, è bravo nello sport, nel ballo ed è un anche un
modello di campagne pubblicitarie "inclusive" per comunicare a
tutti la bellezza dell'imperfezione che è in ognuno di noi.
Inoltre, con impegno porta avanti la sua missione personale:
condividere il suo messaggio nelle scuole, istituiti
penitenziari minorili e circoli sportivi. E conclude: "Io non
sono arrabbiato con la vita, esserlo vorrebbe dire avercela con
i miei genitori che la vita me l'hanno donata, ed è il regalo
più grande che qualcuno ti possa fare".
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